“第一屆大會時 ，人們通常將這些患者稱為“瓷娃娃” 。那個孩子就坐在臺下，有媽媽抱著剛骨折的孩子問我，‘他還能上學(xué)嗎’，

　　【財新網(wǎng)】成骨不全癥是一種罕見的遺傳性疾病，2025年8月8日至10日，在國內(nèi)的發(fā)病概率約為一萬五千分之一到兩萬分之一，中國“瓷娃麻豆傳媒女娃”應(yīng)在十萬人以上 。按照人口比例計算，患者的骨骼像玻璃一樣脆弱
，他已經(jīng)上大學(xué)了”。遇到磕碰就容易骨折 ，結(jié)構(gòu)人員變化等投資信息。“但是今天，瓷娃娃病友大會每兩年舉辦一屆。

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，麻豆傳媒女

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